Nie raz nie dwa mogliście ją spotkać podczas różnych imprez i akcji charytatywnych. To ta uśmiechnięta wolontariuszka w okularach, na wózku inwalidzkim. Nie każdy zdaje sobie sprawę, że mimo swojego życzliwego uśmiechu i pogody ducha, sama żyje w ciągłym bólu.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Monika Brzostowska, płocczanka, od lat zmaga się z poważną chorobą Behçeta, która atakuje cały jej organizm, powodując liczne zmiany i rany. Jej życie od kilkunastu lat to niezliczone wizyty w szpitalach, trudne i kosztowne leczenie. Są dni, kiedy nie może nawet wstać z łóżka. Ale są i te lepsze momenty. Wtedy 30-latka wykorzystuje całą swoją siłę, by pomagać innym. Udziela się jako wolontariuszka, nie tak dawno pomagała np. w punkcie dla uchodźców z Ukrainy.

Jej właśnie postanowiliśmy dedykować tegoroczną Choinkę Dobroczyńców. Liczymy na Wasze wsparcie - pomożecie pani Monice, wykupując ozdoby na naszym świątecznym drzewku.

-
-  -

To obejrzycie choinkę w całej okazałości >>

Akcja zakończy się tuż przed świętami Bożego Narodzenia - szczegóły na końcu tego tekstu.

Grała w piłkę ręczną, wszędzie jej było pełno...

Pierwsze objawy choroby wystąpiły, kiedy miała niespełna 14 lat, podczas obozu sportowego. - Grałam wtedy w piłkę ręczną w Jutrzence. Na obozie uderzyłam się w rękę i tak sobie dziś myślę, że ta niegroźna kontuzja była takim wyzwalaczem. Nagle zaczęły wychodzić mi guzy na rękach i nogach - wspomina.

Osobliwą przypadłość próbowali wyjaśnić lekarze w szpitalu. Uznali, że jest to rumień guzowaty. Od tego momentu zaczęło się jeżdżenie po najróżniejszych placówkach medycznych w Polsce. Pani Monika na rumień leczyła się przez sześć lat. Jak się później okazało - diagnoza powinna być inna.

- Zawsze byłam żywym dzieckiem, wszędzie mnie było pełno. Dlatego siniaki i guzy, które wcześniej często miewałam, z początku nie wydawały się tak niepokojące. Jednak od czasu tego obozu sportowego zjeździłam różne szpitale w całym kraju, bo dolegliwości nie ustępowały. Guzy pojawiały się częściej, ciągle czułam się zmęczona. Żaden z lekarzy nie potrafił mnie prawidłowo zdiagnozować - opowiada 30-latka.

Pomoc była bliżej niż myślała - dopiero lekarka z Płocka, doktor Ewa Kaliszuk-Kamińska, postawiła dobrą diagnozę.

Choroba Behçeta, na którą cierpi wolontariuszka, to schorzenie autoimmunologiczne, wielonarządowe. Wśród objawów, których doświadcza płocczanka, są m.in. zmiany skórne, zajęcie stawów, problemy ze wzrokiem, owrzodzenia śluzówki (np. w jamie ustnej), zmiany w układzie nerwowym i narządach wewnętrznych czy też patergia, czyli stany zapalne skóry nawet po niewielkim urazie.

- U zdrowych ludzi zwykle skaleczenia goją się szybko. U mnie, nawet po małym ukłuciu igłą, pojawia się pęcherzyk, grudka. Nawet taka mała ranka nie chce się goić, a skóra robi się papierowa. Zwykłe skaleczenia potrafią goić się miesiącami, nawet do pół roku - mówi Monika Brzostowska.

"Moniczka Wojowniczka" 

Od czasu postawienia właściwiej diagnozy płocczanka była leczona już różnymi metodami, odwiedziła wielu lekarzy (nieraz potrzebne były drogie prywatne konsultacje) i wiele placówek w całym kraju. Dwukrotnie została poddana lżejszej chemioterapii. Ale tak naprawdę nic nie było w stanie zahamować choroby. - Jestem przekonana, że mój stan zdrowia z roku na rok się pogarsza. W międzyczasie pojawiły mi się guzy w płucach, zwyrodnienia kręgosłupa. Coraz częściej miewam epizody czasowej utraty wzroku. To może trwać kilkanaście sekund, ale zdarza się kilka razy w tygodniu - mówi kobieta.

Dodaje, że wśród lekarzy trwają spory, czy jest to choroba genetyczna, czy może pojawić się w dowolnym momencie życia. W Polsce cierpi na nią zaledwie od kilkunastu do kilkudziesięciu osób. Z kilkoma płocczanka ma kontakt, dzieli się doświadczeniami i wsparciem m.in. na swoim blogu, który nazwała "Moniczka Wojowniczka".

Mimo że na co dzień sama ma ciężko - cierpi, porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga pomocy - daje wiele od siebie innym.

- Jeszcze w szkole zgłaszałam się do różnych akcji, jak np. roznoszenie obiadów seniorom czy pomaganie dzieciom z niepełnosprawnościami. Zainspirowali mnie moi rodzice, którzy sami angażowali się w podobne inicjatywy. Nigdy nie namawiali mnie do tego. Obserwowałam ich i chciałam być jak oni - opowiada.

W wolontariat angażowała się nie tylko w Płocku, ale także podczas studiów w Toruniu. Pomagała w tamtejszej placówce opiekuńczo-wychowawczej. Ze smutkiem mówi, że choć rozpoczynała naukę na czterech kierunkach, nie udało jej się skończyć studiów, choć bardzo chciała. Powodem były zbyt częste nieobecności z powodu hospitalizacji.

Często ktoś dzwoni z prośbą o drobną pomoc

Dla pani Moniki bardzo trudne były ostatnie dwa lata. Mówi, że z powodu choroby i dolegliwości bardzo dużo czasu spędziła w łóżku. Było wiele dni, w których nie miała siły, by normalnie funkcjonować. Mimo to, kiedy usłyszała o rosyjskiej agresji na Ukrainę, od razu zapaliła się do działania.

- Jestem taki raptus. W pierwszej chwili chciałam tam jechać i wozić ludzi przez granicę. Mój pomysł spotkał się z oporem rodziców i bliskich. Wiem, że mieli rację. Gdyby w drodze coś mi się stało w związku z moją chorobą, to nijak bym pomogła. Pomyślałam trochę dłużej i doszłam do wniosku, że lepiej zrobić coś dla tych ludzi tu, na miejscu - wspomina płocczanka.

Zgłosiła się do Płockiego Wolontariatu, gdzie chętnie przyjęli ją w swoje szeregi. Pani Monika była pierwszą osobą, z którą mieli kontakt uchodźcy z Ukrainy, zgłaszający się do płockiego punktu pomocowego. - Znam trochę język rosyjski, trochę ukraiński. Bez problemów mogłam się z nimi porozumieć, wytłumaczyć coś, uspokoić ich. Mimo że punkt pomocowy nie działa już od kilku miesięcy, do dziś mój numer telefonu krąży. Czasem ktoś dzwoni i pyta o świetlicę dla dzieci z Ukrainy lub potrzebuje innej pomocy. Staram się na to odpowiadać w miarę moich możliwości - opowiada wolontariuszka.

Jej zdaniem choroba - jakakolwiek by nie była - uczy człowieka pokory. Zmienia nastawienie i pozwala zrozumieć, że nic nie jest dane na zawsze. A być może przez to, co sama przechodzi, jest w stanie lepiej zrozumieć ludzi, którzy też w jakiś sposób cierpią: - Dopóki mam siłę, chcę to wykorzystać. Czasem podejmuję się różnych zadań i bywa, że w ostatniej chwili muszę coś odwołać ze względu na chorobę. Mimo to uważam, że jeśli mam szansę zrobić coś dla innych, to warto.

Jest szansa na nową terapię

Sytuacja Moniki Brzostowskiej jest o tyle trudna, że jej choroba postępuje, a kolejne metody leczenia nie przynoszą efektu. Mówi, że aktualnie otrzymuje najwięcej leków przeciwbólowych i witamin. Przed nią próba nowej terapii.

- Zdecydowałam się na leczenie biologiczne lekiem o nazwie Humira. Odnosi dobre skutki u osób ze sztywniejącym zapaleniem stawów i kręgosłupa. Jednak nigdy nie wiadomo jak pacjent zareaguje na to leczenie. Długo się go obawiałam, bo przy mojej chorobie wiele leków może dać wręcz niepożądane skutki, czego już nieraz doświadczyłam - zdradza pani Monika.

Dodaje, że do tej pory leczenie biologiczne spychała "na koniec kolejki". Ale w tej chwili... nie ma już innych możliwości.

- Jakiś czas temu rozważałam terapię komórkami macierzystymi, pisałam do klinik. Ale w moim przypadku nikt nie chce podjąć się takiego ryzyka. U mnie rany bardzo ciężko się goją, nie wiadomo czy przeżyłabym sam zabieg - rozkłada ręce płocczanka.

Czeka obecnie na decyzję z Narodowego Funduszu Zdrowia - czy ten zgodzi się czasowo refundować terapię leczenia biologicznego oraz czy będzie mogła odbywać ją w płockim szpitalu. Koszt leku wynosi jednorazowo parę tysięcy złotych (nawet blisko 5 tys. zł). A jak mówi wolontariuszka - opakowanie w tej cenie zawiera zwykle dwie ampułkostrzykawki, które zużywa się w ciągu miesiąca.

Płocczanka jest pod opieką Fundacji Avalon. Na jej leczenie prowadzona jest także zbiórka w internecie. Oprócz terapii lekami, na co dzień duże koszty pochłaniają opatrunki, inne leki czy też rzeczy, które umożliwiają jej funkcjonowanie - ze zbiórki możliwy był np. zakup wózka inwalidzkiego dostosowanego do potrzeb pani Moniki.

Ludzie nie doceniają prostych rzeczy

Monika Brzostowska mieszka z rodzicami, utrzymuje się m.in. z renty, która została jej przyznana dopiero cztery lata temu. Wystarcza ledwie na same opatrunki.

- Bardzo bym chciała pracować, nawet i za darmo. Być wśród ludzi, uśmiechać się do nich. Wiele osób nie docenia prostych rzeczy, które ma na co dzień - przyznaje. Ze wzruszeniem wspomina nie tylko piłkę ręczną, ale i jazdę na nartach, którą uwielbiała. Choroba niemal zamknęła ją w domu i na wiele czasu przykuła do łóżka.

- Od jej początku towarzyszy mi nieustający ból. Ja się uśmiecham, staram się być optymistką. Choć tak naprawdę nie pamiętam dnia, kiedy czułabym się fizycznie dobrze - 30-latka załamuje głos. I dodaje, że dla osoby, która kiedyś była bardzo aktywna, to ogromny cios. - Obiecuję sobie, że jeszcze pojadę na narty. Pewnie nie w tym sezonie, ale może w następnym? W końcu nadzieja umiera ostatnia - na twarz pani Moniki nieśmiało wraca uśmiech.

Ogromnym wsparciem są dla niej rodzice. Jak mówi - nawet, gdy się o nią boją, nie zniechęcają do pomysłów, których się podejmuje i zachęcają do spełniania marzeń. - Życzę każdemu, żeby miał choć jedną taką osobę, która będzie go tak kochała i wspierała, jak moi rodzice mnie - dodaje.

Dziś, w piątek, 2 grudnia Monikę Brzostowską będzie można spotkać podczas Dnia Osób z Niepełnosprawnościami w Galerii Mazovia. Oczywiście będzie tam jako wolontariuszka.

WASZA BOMBKA NA CHOINCE - ZASADY AKCJI

Każdy, kto chce pomóc pani Monice, może kupić ozdobę, którą zawiesimy na Choince Dobroczyńców.

Oto ich ceny:

  • średnia bombka – 300 zł,
  • duża bombka – 500 zł,
  • dzwonek – 1000 zł,
  • gwiazda – 1500 zł,
  • ozdoba niestandardowa – do uzgodnienia z darczyńcą.

Wpłat należy dokonywać na konto Stowarzyszenia na Rzecz Wspierania Aktywności Seniorów „AS": 18 1140 2004 0000 3102 8311 8546, z dopiskiem w tytule przelewu/wpłaty: „Choinka Dobroczyńców".

Później prosimy o kontakt – ponieważ chcemy wiedzieć, że postanowiliście zostać darczyńcami – mailowo pod adresami: listy@plock.agora.pl i choinka@plock.agora.pl (prześlijcie dowód wpłaty, logotyp, jaki mamy umieścić na ozdobie, oraz adres, do jakiego powinna linkować ozdoba w wersji internetowej). Należy dopisać: Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych w celu i zakresie niezbędnym do przeprowadzenia akcji charytatywnej „Choinka Dobroczyńców".

Można też telefonować: 507 008 737.

Jeśli zrobicie to do godz. 15, Wasza bombka lub inna ozdoba zawiśnie na choince najpóźniej następnego dnia – na stronie plock.wyborcza.pl. A w piątki także – na świątecznym drzewku w całej okazałości – w papierowym wydaniu płockiego magazynowego dodatku do „Wyborczej" (o ile dacie nam znać o wpłacie do środy do godz. 15).

Ozdoby – jak zwykle – można także zamówić, wykupując równocześnie reklamę z życzeniami w wigilijnym wydaniu „Wyborczej". Zgodnie z tradycją potrzebujący dostają wówczas w całości kwotę przypisaną do konkretnej ozdoby, a dodatkowo dzielimy się z nimi zyskiem ze sprzedaży reklam z życzeniami. Szczegóły pod numerem telefonu: 507 008 737, można też wysłać mail: reklama@plock.agora.pl

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem