Monika Brzostowska, płocczanka, od lat zmaga się z poważną chorobą Behçeta, która atakuje cały jej organizm, powodując liczne zmiany i rany. Jej życie od kilkunastu lat to niezliczone wizyty w szpitalach, trudne i kosztowne leczenie. Są dni, kiedy nie może nawet wstać z łóżka. Ale są i te lepsze momenty. Wtedy 30-latka wykorzystuje całą swoją siłę, by pomagać innym. Udziela się jako wolontariuszka, nie tak dawno pomagała np. w punkcie dla uchodźców z Ukrainy.
Jej właśnie postanowiliśmy dedykować tegoroczną Choinkę Dobroczyńców. Liczymy na Wasze wsparcie - pomożecie pani Monice, wykupując ozdoby na naszym świątecznym drzewku.
To obejrzycie choinkę w całej okazałości >>
Akcja zakończy się tuż przed świętami Bożego Narodzenia - szczegóły na końcu tego tekstu.
Pierwsze objawy choroby wystąpiły, kiedy miała niespełna 14 lat, podczas obozu sportowego. - Grałam wtedy w piłkę ręczną w Jutrzence. Na obozie uderzyłam się w rękę i tak sobie dziś myślę, że ta niegroźna kontuzja była takim wyzwalaczem. Nagle zaczęły wychodzić mi guzy na rękach i nogach - wspomina.
Osobliwą przypadłość próbowali wyjaśnić lekarze w szpitalu. Uznali, że jest to rumień guzowaty. Od tego momentu zaczęło się jeżdżenie po najróżniejszych placówkach medycznych w Polsce. Pani Monika na rumień leczyła się przez sześć lat. Jak się później okazało - diagnoza powinna być inna.
- Zawsze byłam żywym dzieckiem, wszędzie mnie było pełno. Dlatego siniaki i guzy, które wcześniej często miewałam, z początku nie wydawały się tak niepokojące. Jednak od czasu tego obozu sportowego zjeździłam różne szpitale w całym kraju, bo dolegliwości nie ustępowały. Guzy pojawiały się częściej, ciągle czułam się zmęczona. Żaden z lekarzy nie potrafił mnie prawidłowo zdiagnozować - opowiada 30-latka.
Pomoc była bliżej niż myślała - dopiero lekarka z Płocka, doktor Ewa Kaliszuk-Kamińska, postawiła dobrą diagnozę.
Choroba Behçeta, na którą cierpi wolontariuszka, to schorzenie autoimmunologiczne, wielonarządowe. Wśród objawów, których doświadcza płocczanka, są m.in. zmiany skórne, zajęcie stawów, problemy ze wzrokiem, owrzodzenia śluzówki (np. w jamie ustnej), zmiany w układzie nerwowym i narządach wewnętrznych czy też patergia, czyli stany zapalne skóry nawet po niewielkim urazie.
- U zdrowych ludzi zwykle skaleczenia goją się szybko. U mnie, nawet po małym ukłuciu igłą, pojawia się pęcherzyk, grudka. Nawet taka mała ranka nie chce się goić, a skóra robi się papierowa. Zwykłe skaleczenia potrafią goić się miesiącami, nawet do pół roku - mówi Monika Brzostowska.
Od czasu postawienia właściwiej diagnozy płocczanka była leczona już różnymi metodami, odwiedziła wielu lekarzy (nieraz potrzebne były drogie prywatne konsultacje) i wiele placówek w całym kraju. Dwukrotnie została poddana lżejszej chemioterapii. Ale tak naprawdę nic nie było w stanie zahamować choroby. - Jestem przekonana, że mój stan zdrowia z roku na rok się pogarsza. W międzyczasie pojawiły mi się guzy w płucach, zwyrodnienia kręgosłupa. Coraz częściej miewam epizody czasowej utraty wzroku. To może trwać kilkanaście sekund, ale zdarza się kilka razy w tygodniu - mówi kobieta.
Dodaje, że wśród lekarzy trwają spory, czy jest to choroba genetyczna, czy może pojawić się w dowolnym momencie życia. W Polsce cierpi na nią zaledwie od kilkunastu do kilkudziesięciu osób. Z kilkoma płocczanka ma kontakt, dzieli się doświadczeniami i wsparciem m.in. na swoim blogu, który nazwała "Moniczka Wojowniczka".
Mimo że na co dzień sama ma ciężko - cierpi, porusza się na wózku inwalidzkim i wymaga pomocy - daje wiele od siebie innym.
- Jeszcze w szkole zgłaszałam się do różnych akcji, jak np. roznoszenie obiadów seniorom czy pomaganie dzieciom z niepełnosprawnościami. Zainspirowali mnie moi rodzice, którzy sami angażowali się w podobne inicjatywy. Nigdy nie namawiali mnie do tego. Obserwowałam ich i chciałam być jak oni - opowiada.
W wolontariat angażowała się nie tylko w Płocku, ale także podczas studiów w Toruniu. Pomagała w tamtejszej placówce opiekuńczo-wychowawczej. Ze smutkiem mówi, że choć rozpoczynała naukę na czterech kierunkach, nie udało jej się skończyć studiów, choć bardzo chciała. Powodem były zbyt częste nieobecności z powodu hospitalizacji.
Dla pani Moniki bardzo trudne były ostatnie dwa lata. Mówi, że z powodu choroby i dolegliwości bardzo dużo czasu spędziła w łóżku. Było wiele dni, w których nie miała siły, by normalnie funkcjonować. Mimo to, kiedy usłyszała o rosyjskiej agresji na Ukrainę, od razu zapaliła się do działania.
- Jestem taki raptus. W pierwszej chwili chciałam tam jechać i wozić ludzi przez granicę. Mój pomysł spotkał się z oporem rodziców i bliskich. Wiem, że mieli rację. Gdyby w drodze coś mi się stało w związku z moją chorobą, to nijak bym pomogła. Pomyślałam trochę dłużej i doszłam do wniosku, że lepiej zrobić coś dla tych ludzi tu, na miejscu - wspomina płocczanka.
Zgłosiła się do Płockiego Wolontariatu, gdzie chętnie przyjęli ją w swoje szeregi. Pani Monika była pierwszą osobą, z którą mieli kontakt uchodźcy z Ukrainy, zgłaszający się do płockiego punktu pomocowego. - Znam trochę język rosyjski, trochę ukraiński. Bez problemów mogłam się z nimi porozumieć, wytłumaczyć coś, uspokoić ich. Mimo że punkt pomocowy nie działa już od kilku miesięcy, do dziś mój numer telefonu krąży. Czasem ktoś dzwoni i pyta o świetlicę dla dzieci z Ukrainy lub potrzebuje innej pomocy. Staram się na to odpowiadać w miarę moich możliwości - opowiada wolontariuszka.
Jej zdaniem choroba - jakakolwiek by nie była - uczy człowieka pokory. Zmienia nastawienie i pozwala zrozumieć, że nic nie jest dane na zawsze. A być może przez to, co sama przechodzi, jest w stanie lepiej zrozumieć ludzi, którzy też w jakiś sposób cierpią: - Dopóki mam siłę, chcę to wykorzystać. Czasem podejmuję się różnych zadań i bywa, że w ostatniej chwili muszę coś odwołać ze względu na chorobę. Mimo to uważam, że jeśli mam szansę zrobić coś dla innych, to warto.
Sytuacja Moniki Brzostowskiej jest o tyle trudna, że jej choroba postępuje, a kolejne metody leczenia nie przynoszą efektu. Mówi, że aktualnie otrzymuje najwięcej leków przeciwbólowych i witamin. Przed nią próba nowej terapii.
- Zdecydowałam się na leczenie biologiczne lekiem o nazwie Humira. Odnosi dobre skutki u osób ze sztywniejącym zapaleniem stawów i kręgosłupa. Jednak nigdy nie wiadomo jak pacjent zareaguje na to leczenie. Długo się go obawiałam, bo przy mojej chorobie wiele leków może dać wręcz niepożądane skutki, czego już nieraz doświadczyłam - zdradza pani Monika.
Dodaje, że do tej pory leczenie biologiczne spychała "na koniec kolejki". Ale w tej chwili... nie ma już innych możliwości.
- Jakiś czas temu rozważałam terapię komórkami macierzystymi, pisałam do klinik. Ale w moim przypadku nikt nie chce podjąć się takiego ryzyka. U mnie rany bardzo ciężko się goją, nie wiadomo czy przeżyłabym sam zabieg - rozkłada ręce płocczanka.
Czeka obecnie na decyzję z Narodowego Funduszu Zdrowia - czy ten zgodzi się czasowo refundować terapię leczenia biologicznego oraz czy będzie mogła odbywać ją w płockim szpitalu. Koszt leku wynosi jednorazowo parę tysięcy złotych (nawet blisko 5 tys. zł). A jak mówi wolontariuszka - opakowanie w tej cenie zawiera zwykle dwie ampułkostrzykawki, które zużywa się w ciągu miesiąca.
Płocczanka jest pod opieką Fundacji Avalon. Na jej leczenie prowadzona jest także zbiórka w internecie. Oprócz terapii lekami, na co dzień duże koszty pochłaniają opatrunki, inne leki czy też rzeczy, które umożliwiają jej funkcjonowanie - ze zbiórki możliwy był np. zakup wózka inwalidzkiego dostosowanego do potrzeb pani Moniki.
Monika Brzostowska mieszka z rodzicami, utrzymuje się m.in. z renty, która została jej przyznana dopiero cztery lata temu. Wystarcza ledwie na same opatrunki.
- Bardzo bym chciała pracować, nawet i za darmo. Być wśród ludzi, uśmiechać się do nich. Wiele osób nie docenia prostych rzeczy, które ma na co dzień - przyznaje. Ze wzruszeniem wspomina nie tylko piłkę ręczną, ale i jazdę na nartach, którą uwielbiała. Choroba niemal zamknęła ją w domu i na wiele czasu przykuła do łóżka.
- Od jej początku towarzyszy mi nieustający ból. Ja się uśmiecham, staram się być optymistką. Choć tak naprawdę nie pamiętam dnia, kiedy czułabym się fizycznie dobrze - 30-latka załamuje głos. I dodaje, że dla osoby, która kiedyś była bardzo aktywna, to ogromny cios. - Obiecuję sobie, że jeszcze pojadę na narty. Pewnie nie w tym sezonie, ale może w następnym? W końcu nadzieja umiera ostatnia - na twarz pani Moniki nieśmiało wraca uśmiech.
Ogromnym wsparciem są dla niej rodzice. Jak mówi - nawet, gdy się o nią boją, nie zniechęcają do pomysłów, których się podejmuje i zachęcają do spełniania marzeń. - Życzę każdemu, żeby miał choć jedną taką osobę, która będzie go tak kochała i wspierała, jak moi rodzice mnie - dodaje.
Dziś, w piątek, 2 grudnia Monikę Brzostowską będzie można spotkać podczas Dnia Osób z Niepełnosprawnościami w Galerii Mazovia. Oczywiście będzie tam jako wolontariuszka.
Każdy, kto chce pomóc pani Monice, może kupić ozdobę, którą zawiesimy na Choince Dobroczyńców.
Oto ich ceny:
Wpłat należy dokonywać na konto Stowarzyszenia na Rzecz Wspierania Aktywności Seniorów „AS": 18 1140 2004 0000 3102 8311 8546, z dopiskiem w tytule przelewu/wpłaty: „Choinka Dobroczyńców".
Później prosimy o kontakt – ponieważ chcemy wiedzieć, że postanowiliście zostać darczyńcami – mailowo pod adresami: listy@plock.agora.pl i choinka@plock.agora.pl (prześlijcie dowód wpłaty, logotyp, jaki mamy umieścić na ozdobie, oraz adres, do jakiego powinna linkować ozdoba w wersji internetowej). Należy dopisać: Wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych w celu i zakresie niezbędnym do przeprowadzenia akcji charytatywnej „Choinka Dobroczyńców".
Można też telefonować: 507 008 737.
Jeśli zrobicie to do godz. 15, Wasza bombka lub inna ozdoba zawiśnie na choince najpóźniej następnego dnia – na stronie plock.wyborcza.pl. A w piątki także – na świątecznym drzewku w całej okazałości – w papierowym wydaniu płockiego magazynowego dodatku do „Wyborczej" (o ile dacie nam znać o wpłacie do środy do godz. 15).
Ozdoby – jak zwykle – można także zamówić, wykupując równocześnie reklamę z życzeniami w wigilijnym wydaniu „Wyborczej". Zgodnie z tradycją potrzebujący dostają wówczas w całości kwotę przypisaną do konkretnej ozdoby, a dodatkowo dzielimy się z nimi zyskiem ze sprzedaży reklam z życzeniami. Szczegóły pod numerem telefonu: 507 008 737, można też wysłać mail: reklama@plock.agora.pl
Materiał promocyjny partnera
Materiał promocyjny partnera
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
Wszystkie komentarze